Reto slimību biedrība Caladrius

Oficiālā lapa
Ieteikt
 1

Aleksandra Šiklova, 7 gadi. 19 hromosomas trisomija mozaīkas formā
Vecākā māsa Darja ir Aleksandras asistente nu jau divus gadus: „Es ievēroju, ka esmu praktiski vienīgais cilvēks, kuram piemīt neapstrīdama autoritāte Aleksandras acīs. Vecāki neskaitās, jo ... ir vecāki, viņiem cita funkcija, bet Aleksandrai kā hiperaktīvam bērnam viņas pašas labad ir nepieciešams nospraust stingras robežas. Reizēm cilvēki uz ielas nosodoši uz mani paskatās vai komentē, cik esmu stingra, bet viņi nezin, ka tad, ja es piekāpšos kaut nedaudz, tad man būs jaklausa Aleksandra.
Protams, Aleksandra ļoti uzpērk apkārtējos ar savu smaidu un pieklājību, jo ļoti mīļi palūdz, ja viņai kaut kas ir nepieciešams vai viņa uz kaut ko nomērķējusi: “Lūdzu, lūdziņu iedod man maizīti ar sviestu!” Tad ir grūti atteikt, pat ja skaidri zināms, ka viņa nesen paēda.
Viņai ir absolūtā muzikālā dzirde. Pat tad, ja tikai dažas reizes ir dzirdējusi melodiju, Aleksandra to nodungos un pat nodziedās pirmo pantiņu. Nesen viņai bija pielipusi dziesmiņa no seriāla par dziedātāju Petro Ļeščenko: “Все что было, все что было, все давным давно уплыло...” , pat ciemiņi sāka dziedāt līdzi! Operas, bērnu dziesmas, vācu šlāgeris, roks vai korejiešu armijas koris. Aleksandrai patīk viss, ja vien ir melodisks un ritmisks.
Tā kā Aleksandra runā latviski un krieviski, tad reizēm viņa mēģina sinhroni tulkot no valodas uz valodu, ja nezin kādu vārdu, tad drosmīgi to uzkombinē. Piemēram, viņa tēti, kurš runā krieviski, iepazīstināja savu jauno rotaļu sivēnu : ”Это мой Руксен!” (Tas ir mans ruksēns) Tādos brīžos var pārsmieties! Reizēm es nožēloju, ka nefilmēju viņu katru dienu.
Reizēm ir ļoti grūti, jo viņa ir tik... aktīva un es nogurstu. Bet es ļoti labi saprotu, ka ne tikai es esmu viņai vajadzīga, lai viņa varētu iejusties sabiedrībā un apmeklēt skolu. Arī viņa man ir vajadzīga, jo liek uz pasauli paraudzīties pavisam no cita leņķa. Daudz kas, kas man agrāk sagādāja raizes, sāk likties kā tīrais sīkums. Un, pats galvenais -

iepriekšējā5. no 50nākamā

Andas Krauzes fotoizstāde "Tepat blakus"

Ievietoja: Reto slimību biedrība Caladrius 3. mar 2015 12:47

Citas šīs lapas galerijas